Süße Spende für die Schmetterlingskinder
INTERSPAR unterstützt DEBRA Austria durch den Verkauf von Brioche-Schmetterlingen
INTERSPAR engagiert sich für DEBRA Austria
Süßes genießen und gleichzeitig Gutes tun? INTERSPAR startet mit dem Verkauf des „Schmetterlings“ auch heuer wieder eine große Spendenaktion für DEBRA und somit Kinder, die unter der seltenen, genetisch bedingten und derzeit unheilbaren Krankheit Epidermolysis bullosa (EB) leiden.
Im Zeitraum von 18. September bis 31. Dezember konntenKundinnen und Kunden den Brioche-Schmetterling aus der INTERSPAR Backstube um 1,50 € erwerben. Der Reinerlös kam den „Schmetterlingskindern“ zugute.
Epidermolysis bullosa
Epidermolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung. Betroffene bezeichnen wir als "Schmetterlingskinder", weil ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. In Österreich leben rund 500, in Europa etwa 30.000 Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB). Bei den so genannten "Schmetterlingskindern" ist eine Genveränderung die Ursache für die extrem verletzliche Haut. Schon geringste mechanische Belastungen führen zur Blasenbildung.
Der Alltag der großen und kleinen PatientInnen ist von Blasen, Wunden und Schmerzen geprägt. Das klinische Spektrum der unterschiedlichen Typen ist sehr breit. Wunden treten an Schleimhäuten, in Mund, Augen, Speiseröhre und im Magen-Darm-Trakt auf. Bei EB handelt es sich um eine Multisystemerkrankung und es können je nach Schweregrad der Erkrankung neben der Haut auch viele andere Organe betroffen sein, weiters ist Hautkrebs ein großes Thema. Bei schweren Formen von EB ist auch die Lebenserwartung stark verkürzt. Eine Heilung von EB ist derzeit noch nicht möglich.
„Seit nunmehr 18 Jahren stehen unsere Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in den Bäckereien und in unseren Hypermärkten mit großem Engagement hinter unserer Charity-Aktion.”
Mag. Johannes Holzleitner, Geschäftsführer INTERSPAR Österreich.
Im Rahmen der „Schmetterlings“-Spendenaktion überreicht INTERSPAR Österreich-Geschäftsführer Mag. Johannes Holzleitner (1. v.l.) eine Spende in Höhe von 65.000 Euro an Dr. Anja Diem Leiterin der EB-Haus Ambulanz (4. v.l.), Dr. Sophie Kitzmüller Leiterin der EB-Haus Akademie (6. v.l.), Dr. Katharina Ude-Schoder EB-Ärztin (2. v.l.), Mag. (FH) Elisabeth Rettenbacher Presse & Öffentlichkeitsarbeit EB-Haus Austria (3. v.l.) sowie Dr. Hana Cernecka Leiterin EB-Forschungsinstitut (5. v.l.).
Im Rahmen der „Schmetterlings“-Spendenaktion überreicht INTERSPAR Österreich-Geschäftsführer Mag. Johannes Holzleitner (1. v.l.) eine Spende in Höhe von 65.000 Euro an Dr. Anja Diem Leiterin der EB-Haus Ambulanz (4. v.l.), Dr. Sophie Kitzmüller Leiterin der EB-Haus Akademie (6. v.l.), Dr. Katharina Ude-Schoder EB-Ärztin (2. v.l.), Mag. (FH) Elisabeth Rettenbacher Presse & Öffentlichkeitsarbeit EB-Haus Austria (3. v.l.) sowie Dr. Hana Cernecka Leiterin EB-Forschungsinstitut (5. v.l.).
Süßen Schmetterling genießen und dabei spenden
Der „Schmetterling“ ist eine köstliche, mit Hagelzucker bestreute Brioche. Das feine Hefegebäck wurde eigens in der INTERSPAR-Backstube kreiert und unterstützt seit 2007 INTERSPAR als verlässlichen Partner an der Seite von DEBRA Austria, denn ein Teil des Erlöses, der durch die verkauften Schmetterlingen erzielt wurde, wurde von INTERSPAR an DEBRA Austria gespendet.
Einfühlsame Betreuung im EB-Haus: Die Mission von DEBRA AUSTRIA
Die Mission von DEBRA Austria: Die Lebensqualität für Betroffene von Epidermolysis bullosa (EB) verbessern, kompetente medizinische Versorgung sicherstellen und durch gezielte Forschungsförderung Linderung und Heilung ermöglichen. DEBRA Austria - Schmetterlingskinder wurde 1995 als Selbsthilfegruppe von Betroffenen, Angehörigen und ÄrztInnen mit dem Ziel gegründet, Erfahrungsaustausch und Hilfe für Menschen mit EB anzubieten. Im Sinne der Vision „Heilung von EB ist möglich!“ wurde sehr bald begonnen, EB-Forschung zu fördern, um Linderungs- und Heilungsmöglichkeiten zu entwickeln. Im Jahr 2005 konnte DEBRA Austria die weltweit erste Spezialklinik für EB eröffnen, das EB-Haus Austria am Universitätsklinikum Salzburg. Beide Institutionen feiern 2025 ein besonderes Jubiläum – DEBRA Austria wird 30, das EB-Haus Austria 20!
DEBRA Austria ist gemeinnützig sowie mildtätig aktiv, seit vielen Jahren mit dem österreichischen Spendengütesiegel ausgezeichnet und erfüllt die Voraussetzungen für die Spendenabsetzbarkeit. Dank vieler großzügiger und treuer SpenderInnen ist es möglich, diese Arbeit für die „Schmetterlingskinder“ mit Freude und Elan voranzutreiben.
Für „Schmetterlingskinder“ ist das 2005 von der Patientenorganisation DEBRA Austria initiierte EB-Haus Austria am Salzburger Universitätsklinikum nicht mehr wegzudenken. Als Expertisezentrum für Epidermolysis bullosa (EB), stellt die Spezialklinik bestehend aus Ambulanz, Studienzentrum und Akademie nicht nur die medizinische Versorgung von „Schmetterlingskindern“, erfolgreiche Abwicklung klinischer Studien und weltweite Vernetzung von Expertise sicher. Sie ist durch das EB-Forschungsinstitut auch richtungsweisend in der patientenorientierten Forschung. All diese Kompetenzen unter einem Dach zu vereinen, ist weltweit nach wie vor einzigartig.
Einzigartig ist auch die besondere Betreuung, die „Schmetterlingskinder“ im EB-Haus erfahren. Wissen und Professionalität treffen hier auf sehr viel Empathie. Es ist ein Ort an dem man sich angekommen fühlt, ein Ort an dem man trotz der Erkrankung gerne ist und der einem Hoffnung gibt. Dies spürt man bereits bei Ankunft im EB-Haus. Es gibt keine langen Wartezeiten, man kennt sich persönlich und der liebevoll gestaltete Wartebereich strahlt einladende Wärme aus.
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